5月查出肾癌

眼看着父亲的病情每况愈下

“你看，我爸爸现在瘦了，眼睛看起来更大了。” 王杰（化名）指着相册里的照片，心痛不已。 这本相册是专门为在临终关怀病房拍摄的婚纱照而制作的，还收录了几张日常生活照。 照片中，一家三代人都面带微笑。 就连刚刚做完手术的王老师，看上去也还是很有精神。

“我父亲今年5月被诊断出患有肾癌，之前他一直抱怨背痛，但不愿意去医院。” 王杰告诉扬子晚报紫牛新闻记者。 之前，家人顶多以为只是结石或者囊肿，没想到病理结果却显示他得了肾癌。 “我们一家人真的感觉天塌下来了，妈妈焦急地给我、姐姐、亲戚打电话，哭得很厉害。”

王杰说，父亲初诊时病情已被推迟，癌细胞实际上已沿淋巴结扩散。 “我父亲接受了手术，其中一个肾脏被切除，但他的身体很快就崩溃了。” 王杰说，他的父亲随后接受了免疫治疗。 其他接受同样药物的患者，有些也病得很重，但他们活了下来。 两年过去了。 他们当时也充满希望，但“奇迹”并没有出现。 王先生很快患上了免疫原性肺炎，身体状况迅速恶化。 王先生饱受癌症折磨，食不果腹，睡不着觉，痛苦不堪。

“我的父亲是一名小学数学老师，58岁即将退休。他本来对退休后的生活充满向往：他想带妻子去北京天安门广场看升旗，开车去西藏看高原风景的计划都被疾病打乱了。” 王杰说道。

王老师心里一直有一个遗憾

我想和老婆拍一组婚纱照

两位老人在医护人员例行查房时表达了拍摄婚纱照的愿望。 姑息医学科医疗团队对王老师进行心理评估时，谈到了他一直深埋在心底的遗憾。 王先生和妻子年轻时因家庭原因没有拍婚纱照。 他们本来想退役后再拍一套，没想到还没来得及做就生病了。 听了老人的话，当时在场的医护人员深受感动。 “我们决定给两位老人拍一组婚纱照。” 南京明基医院姑息医学科周志医生告诉记者。

“接到妈妈的微信后，我们才知道医院要给他们拍婚纱照。妈妈问我和姐姐是否有时间，想一起拍一张全家福。” 王杰表示，收到微信消息后，她感觉有点不舒服。 出乎她的意料，因为在她眼里，父母都是很简单的人，与浪漫无关。 “没想到父亲心里始终埋藏着这样的遗憾。”

王杰告诉记者，印象中，父母总是吵架，“别人家总是和睦，自己却总是吵闹。后来我渐渐明白，他们的关系大概就是大家戏称的‘相爱相杀’。” '！” 王杰说，她的父亲不太善于表达自己的感情，但他做的比他说的要多。 “我的妈妈是一名家庭主妇，有很多农活要做。身为教师的爸爸虽然工作不怎么好，但他总是做得到。我默默地帮助妈妈。我还记得很久了。”那时候，爸爸白天教书，妈妈在学校门口摆早餐摊赚钱养家糊口，为了做好热腾腾的早餐，妈妈每天早上四点就起床。准备的时候，爸爸总是会和妈妈一起起床，帮忙准备食材，等妈妈离开摊子后才去上班。”

王杰说，她的父亲在安徽一所小学担任数学老师，教学很认真，所以平时思考问题比较科学，不那么活跃。 “不过我爸爸也有搞笑的一面，他曾经帮音乐老师教过一段时间，还特意买了一盘儿歌磁带在家练习。我们都以为他唱得不好，被完全走调，但他觉得他是原唱，我们都被他逗乐了。”

换一件衬衫需要四个人

但那天没有人哭

王杰表示，这次拍婚纱照不仅完成了父亲的心愿，也为父母之间平凡而真挚的爱情做了最好的记录。 “所以我们准备得非常仔细。”

周智医生告诉扬子晚报记者，医院也做了很多准备，调动了几乎所有医院资源，评估患者病情、安排病房、联系摄影师和贴心化妆师。 在大家的共同努力下，人员、物资很快到位，一天之内就完成了所有准备工作。

工作人员正在给他们拍照

“拍婚纱照之前，社工陪妈妈选了婚纱，化妆师也给她化了漂亮的妆。” 王杰回忆，这些照片是父亲状态好的时候拍的，但即便如此，她也只是换了衣服，感觉更有精神。 这件衬衫对他来说也很困难。 “你看照片上的衬衫，是我、妈妈、姐姐和护士一起给爸爸穿上的。本来我是想给他打领带的，但是他的肿瘤已经转移到了脖子上，有一个肿块一碰就疼，他的头抬不起来，所以我们不得不给他换领结。”

整个拍摄过程，医护人员全程细心、全程护送。 “病人的安全必须是第一位的。”

王老师和妻子的结婚照

考虑到王老师的条件，这次拍摄并没有像平常拍婚纱照那样需要很多器材。 只用了最简单的道具和最细心的灯光和拍摄，就完成了整套照片。

拍摄完成后，摄影师团队加紧进行后期处理。 照片冲洗完毕后，姑息医学科多学科团队共同向王老师及其家人展示了照片。 照片中，王妈妈和两个姐妹都面带微笑。 “拍摄前我们就约定好不能哭，要在这组照片中保留爸爸最幸福的样子。”王杰说。

工作人员为他们拍了一张全家福

感谢医院让我父亲的梦想成真

一定程度上减轻了父亲的痛苦

拿到婚纱照后，王妈妈非常满意。 她反复翻阅了半天，立即给社工发了一条感谢信。 王杰说，自从父亲生病后，她的家人都很伤心。 “我们会不断地想，如果我的父亲早点接受检查，是否还能多活很多年；如果他没有接受手术或免疫药物，他父亲的死会不会是一样的？” 情况会比现在更好吗？”但癌症家庭的每一个选择都是一条“单行道”，没有机会验证每一个“岔路口”的另一条路是否会带来更好的结果王杰说：“爸爸妈妈看到照片后，露出了久违的笑容。”

医护人员展示王老师结婚照

王杰告诉记者，自从父亲患病后，她眼睁睁地看着父亲这个“小骄傲”的男人因疼痛而失去尊严，吃不下饭、睡不着觉，止痛药也不起作用。 “那段时间我父亲非常痛苦，我真的很感谢南京明基医院姑息治疗科收治了我父亲，用这样的方式完成了我父亲的梦想。”

“现在妈妈有时会给我们发微信，告诉我们爸爸今天吃了两个鸡蛋，她很高兴。我们也很高兴，因为如果他在家，爸爸就根本吃不下东西了。” ”。 王杰说，现在她只希望父亲能把鸡蛋捡起来。 第二天不要那么痛苦，“尽量快乐一点！”

“我们的目标不仅仅是患者，不仅仅是家属，而是整个家庭。” 周志医生表示，国内临终关怀已经起步，但无论是床位数量还是服务质量，距离满足患者需求还有很长的路要走。 差距。 姑息治疗需要医生、护士、社工、志愿者、营养师、心理学家等联手组成团队，帮助解决整个家庭的问题，让病人有尊严地离开，让家人毫无顾虑地告别。遗憾。

紫牛新闻记者｜杨艳

编辑｜张冰晶

编辑｜万慧娟

主编｜陈迪臣

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